La familia de Salamanca que pertenece a la Asociación Duchenne Parent Project España, cuya sede está en Madrid, anuncia que la familia que reside en Salamanca y, cuyo pequeño de 10 años está afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne…
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La familia de Salamanca accederá a su tratamiento y rehabilitación en su comunidad
Publicado en ENF. RARAS, NOTICIAS DESTACADAS Etiquetado con: Access, Antonio María Sáez Aguado, Atalureno, CASTILLA Y LEON, Consejería de Castilla y León, discrimination, Doctor Nascimento, Doctor Vilchez, duchenne, Duchenne Muscular Dystrophy, EMA, European Medicines Agency, FEDER, HOSPITAL CLÍNICO DE VALLADOLID, Hospital La FE de Valencia, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Hospital Universitario de Salamanca, Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Inequality, lack of equity, Letizia Ortíz, Ministry of Health, muscular disease, Nascimento MD, National Health System, National Institute for Health and Care Excellence, Neurologist, Neurology, Neuromuscular Disease, Neuropaediatric, NICE, PAIN, Queen of Spain, Rare Diseases, Rehabilitation, Royal House, SACYL, Translarna, Vilchez MD, wheelchair
Vamos a luchar por todas partes y en todas las direcciones
“Varias operaciones y dolores infinitos. Medicaciones que no son apropiadas y una canallada de vida”, así resume Sonia Fernández Serrano en una entrevista personal con morethandoctors su vida y lo que le ha ocurrido con su enfermedad. Su lucha diaria…
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Tenemos Problemas de acceso a tratamiento en tres comunidades autónomas
TODOS UNIDOS POR UN ACCESO EQUITATIVO 28/02/2017 – La Asociación Duchenne Parent Project España -que reúne a más de 400 familias en nuestro país afectadas por la enfermedad degenerativa Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)- revela que de nuevo, actualmente,…
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La EMA renueva la aprobación de comercialización de translarna para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
16/11/2016.- El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado la renovación de la autorización condicional de comercialización de Translarna (Atalureno) para los pacientes ambulantes a partir de 5 años de edad…
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El Departamento de Sanidad de Aragón suministratrá Ataluren a los tres niños con un año y medio de retraso
Madrid-Zaragoza, 6 de junio 2016; el Departamento de Sanidad de Aragón remitió el pasado viernes una nota de prensa donde comunica su aprobación a la administración de Ataluren a los tres niños aragoneses que padecen Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)…
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The lives of three children, endangered by the «no» from the Aragonese Minister of Health from Spain
They are the only three Spanish children with Duchenne Muscular Dystrophy who are not receiving a drug by the refusal of the Minister of Health of Aragon One of the acts of support for the three children By ÁLVARO…
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La Unidad de Maxilofacial Infantil de la Paz, centro de referencia de Madrid en la atención integral a niños con síndrome de deleción 22Q11
Según indican los especialistas maxilofaciales de la Unidad Infantil de Cirugía Maxilofacial del Hospital La Paz de Madrid, este Centro es pionero en España en el tratamiento y seguimiento de los niños afectados por el Síndrome de Deleción 22q11. Dra.…
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Los expertos apuestan por el tratamiento temprano y que los pacientes puedan autoadministrarse la terapia más adecuada para abordar el angiodema hereditario
50 alergólogos se han reunido en Palma de Mallorca para explicar los avances en la autoadministración de medicamentos en el abordaje del angioedema Doctor Marco Cicardi, Profesor e Internista del Hospital Luigi Sacco en Milán, Italia El pasado fin…
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Los especialistas reclaman más equidad en el acceso a las pruebas de diagnóstico y un mayor esfuerzo en investigación para tratar las enfermedades que afectan al sistema nervioso central
VI Encuentro Nacional de la Federación Española MPS que reúne a más de 300 familias que sufren enfermedades lisosomales y Síndromes Relacionados Beatriz con su pequeño, miembros de la Federación Española MPS MÁS DE 3.000 ESPAÑOLES SON PORTADORES DE ESTAS…
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Más de 600 especialistas se reunieron en Madrid para analizar los nuevos avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades lisosomales
Los especialistas anuncian que pronto habrá más tratamientos y biomarcadores para diagnosticar y tratar las enfermedades lisosomales Próximos tratamientos intratecales capaces de penetrar en la barrera hematoencefálica que eviten el daño neurológico, más tratamientos moleculares, nuevas combinaciones de biomarcadores personalizados…
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