Entrevista con Carlos Mateo-Sagasta, Voluntario de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático afectado de Esclerosis Múltiple Progresiva capaz de trasmitir su fuerza, una energía que, a veces, no parece de este mundo.
Carlos Mateo-Sagasta. Voluntario de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático. Afectado por Esclerosis Múltiple Progresiva
1. ¿Carlos, nos puedes explicar brevemente cómo ha sido tu vida y que enfermedad padeces?
Actualmente tengo 60 años. He sido Directivo de Schweppes y, luego pase a Coca Cola España. Cuando ya llevaba unos 16 años en Coca-Cola, me empezaron a fallar las fuerzas. Estaba en un estadio de fútbol cerrando un contrato y me caí al suelo. Iba a trabajar con bastón. Hasta que un día me dejaron de funcionar ambas piernas. El médico me explicó que mi enfermedad era cruel, lenta y dolorosa. Que sufría Esclerosis Múltiple Progresiva. Que es el peor tipo de Esclerosis. Le miré a los ojos y me fui llorando y con una rabia enorme dentro de mi corazón.
2. ¿Cómo aceptó este diagnóstico?
Se acepta con muy mala uva. He sido siempre hiperactivo. Con una fuerza y un genio muy fuertes. Ves en primera persona cómo te conviertes en un trapo y el cuerpo no responde a tu alma. Una vez pasada esa fase, pues me puse a buscar las mejores sillas y motos para inválidos. Tenía que ser práctico y rápido a la vez. Me he pegado unos golpes de “aupa” por las rampas… , pero me he lanzado por todas. No me da miedo nada. Sólo que se me gaste la batería de la silla eléctrica porque me quedo clavado donde esté.
3. ¿Este era el primer golpe fuerte en su vida?
Tengo largo recorrido… El primer golpe gordo que tuve fue un accidente de moto que tuve con mi mejor amigo en mitad de la Castellana, en Madrid. Una ambulancia nos arrolló a los dos. Me pusieron una sábana blanca por encima porque pensaba que había fallecido. Menos mal que me dejaron un dedo fuera de la sábana que intenté mover. Un vecino de la zona lo vió y gritaba: “Ese chaval no está muerto”. El accidente fue tremendo y me pasé varios meses en el hospital. Tengo varios colgantes y llaveros con trozos de mi peroné. La pierna nunca me quedó bien del todo. Sufrí muchas hemorragias.
4. ¿Después de ese accidente qué ocurrió?
Me recuperé bastante bien porque tenía 18 años, aunque de la pierna nunca terminé de recuperarme. Años después, vino el segundo golpe. Me enamoré de una persona que estaba enferma del corazón. Mi mujer se llamaba Adela Gómez Arreixeiras. Era una belleza de ser humano. Nos casamos y pasamos nuestro matrimonio en el hospital. Pero yo fui feliz con ella. La amaba profundamente. Ella no se quería casar conmigo. Me costó mucho. Si te enamoras de una persona enferma, pues te enamoras y punto. A los cuatro años, en plena luna de miel Dios se la llevó. Tuve que remontar sólo. Me dolía el alma. Su hermana también estaba enferma. Me había casado con todas las consecuencias y ayudé en lo que pude también en su familia.
5. ¿Cómo continuó su vida?
Mi vida continuó rezando. Porque, si no, resulta imposible continuar. Nada tiene una explicación lógica que podamos entender. Me enfadé mucho. Pero la vida no nos pertenece y aquí hemos venido a aprender. Años después me volví a casar. Y, esta enfermedad apareció de una manera muy cruel y agresiva. De ese tema prefiero no hablar. Los divorcios son de cada uno. Pero doy por buena esa segunda relación porque tengo dos hijos maravillosos. El mayor ya es médico. Y, el segundo aún está estudiando su carrera. Mi vida consiste en que mis hijos salgan adelante. Ese pensamiento ha sido mi vida. Mi vida no existía. Sólo existían mis hijos.
6. ¿Y qué le recomiendas a otros pacientes?
Que nunca dejen de luchar. Que no se queden en la cama. Que salgan a la calle. Que las cosas ocurren fuera. Que se mantengan informados. Tendrás días malos. Pero esto es como ser soldado en la guerra. Tienes que salir en cualquier estado. La enfermedad parece que te roba a tu pareja, a tus amigos…; Pero no es verdad. Es una oportunidad para ver de quién estabas rodeado. En mi vida se han quedado solo unas personas. Eso no tiene precio.
Yo salgo todos los días a hacer la compra. Me cogen con una grúa. Me sientan en la silla y me voy a la ompra. El otro día, me dio un infarto en pleno supermercado. Es normal, al final de esta enfermedad. Me coloqué en una esquina para no estorbar y bajé la cabeza. Estaba solo. Al lado de las latas de guisantes. No era un jardín… pero era algo verde…. Estaba feliz de pensar que me iba con Dios…. Pero no…. No era mi momento. Me recuperé poco a poco. El dolor era brutal así que con el motor de la silla conseguí llegar a mi casa. Allí llamé a mi hijo médico que me gritaba: “Papá estás loco túmbate” Y, yo pensaba “¿Cómo piensa éste que me voy a tumbar si no me puedo mover?” Los médicos están en otra realidad. Me quedé sentado. Llegó la ambulancia y me recuperaron. No me hizo mucha gracia, la verdad. Me daban unos golpes brutales. Pero, luego, pensé en mi hijo pequeño y dije, ufff parece que Dios quiere que vea cómo acaba su carrera. Mis ingresos son muy útiles para el pequeño todavía. Así que sigo luchado. Tengo muy claro que la vida no nos pertenece. Mi día a día es una lucha tremenda. Soy un bloque sin movimiento. Ahora me voy a ir a vivir a una residencia.
7. ¿Tiene ganas de irse a la Residencia?
La verdad que no. Porque la residencia está llena de ancianos que están muy tristes. Y yo me veo muy joven y con ganas de hacer cosas. Les voy a alterar a todos en la Residencia. Pero allá que voy. A darles marcha!!!! Tengo mucho que enseñar. Me siento útil intelectualmente. Y, además, me voy a escapar siempre que pueda en mi silla eléctrica hasta que se me acabe la batería. Esto es como ir a la guerra todos los días. No te puedes permitir una depresión porque estás luchando por otros. Esa es la clave.
Dedicado a todos los pacientes.
María Huerta Ruiz, Miembro del Departamento de Prensa de AEPA ATM. Periodista sanitario registrado en ANIS con la asesoría del Comité Científico de la Asociación Española de Pacientes con Dolor Neuropático.
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