Las autoridades españolas aprueban medicamentos a los que los pacientes no tenemos acceso ¡Es tiempo de luchar, no de quejarse!

Celia del Barrio padece artritis reumatoide y ha tardado años en acceder a un medicamento eficaz para su enfermedad. Sin embargo, anima a todos los pacientes a seguir trabajando. Si un Hospital no te da solución, los pacientes tienen que buscar alternativas. La responsabilidad es compartida.

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Celia del Barrio. Paciente con Artritis Reumatoide 

 ¿Cómo consiguió averiguar la enfermedad que sufre?

Hace casi tres años que me diagnosticaron. Un buen día, comencé a tener dificultad respiratoria severa. Me encontraba mal. Fui a urgencias del Hospital La Paz y me enviaron a casa. Me dijeron que no era nada. Al día siguiente, me seguía encontrando fatal y como soy muy luchadora volví a La Cliníca La Moraleja. Allí me evalúo el Doctor Quesada. Inmediatamente, decidió internarme. Este Doctor no paró hasta dar con lo que tenía y el motivo de mi estado. Le debo mi diagnóstico a este Doctor al que no conocía de nada. Me hizo muchísimas pruebas y detectó que sufría artritis reumatoide y tenía ambos pulmones afectados en ese momento. Salí del hospital un mes después de esta clínica con un diagnóstico claro y contrastado en la mano. Nunca se lo agradeceré bastante.

¿Desde entonces cómo ha sido su lucha con esta enfermedad?

Muy dura. Yo monté una empresa con 17 años. He criado y sacado adelante a tres hijos sóla. Uno es un empresario de gran éxito, el otro, un médico que ejerce en Estados Unidos a los más altos niveles de la investigación, y el pequeño abogado penalista.

Un día, de la noche a la mañana, mi vida cambió de forma radical. De poder con todo y ser una emprendedora nata a estar en la cama sin moverme. Llena de dolor. Me miraba el cuerpo y lo tenía como siempre. Ningún síntoma externo. Ninguna articulación dañada. Pero yo me sentía destrozada por dentro. Había sido capaz de sacar tres vidas adelante sóla –con múltiples problemas- y de repente, no tenía fuerzas para abrir una lata.  Solo quería estar en la cama. Creo que una persona no va nunca a urgencias de un hospital público por gusto. Los hospitales son sitios desagradables.

¿Qué destacaría de su patología?

La Artritis Reumatoide provoca un agotamiento tremendo y un gran dolor neuropático en todo el cuerpo. También puede producir daños en los órganos internos que algunos  médicos francamente desconocen. He tenido un camino de espinas para poder acceder a una medicación eficaz. Socialmente la gente confunde artritis con artrosis. Es una pena.

He estado años pidiendo un medicamento biológico en un gran hospital de Madrid.  Los pacientes tenemos muchas dificultades para acceder a los últimos tratamientos porque son caros. En mi caso, me quejaba sin parar. Desde que tuve mi diagnóstico hacia mis revisiones oportunas en La Paz. Me trataron con Metrotexate e inyecciones, y corticoides. Mejoraba un poquito. Se me caía el pelo y perdí visión. Pero la enfermedad era mucho más fuerte que la medicación que me prescribieron. Estuve dos años sufriendo un dolor generalizado. Día y noche. Iba con frecuencia a este hospital a rogar un tratamiento más efectivo. Me dijeron que, de momento, no tenían cupo para que yo pudiera acceder a un biológico. Decidí llamar a otra puerta. Lo cuento para que las personas no se rindan. Si un hospital no te da solución, aconsejo a los pacientes que se cambien a otro. Nunca rendirse o meterse en la cama. Gracias al nuevo tratamiento ya no sufro dolor lacerante. Me encuentro mejor. Soy capaz de coger el coche y hacer muchas cosas de las que hacía. Puedo moverme como antes. Y sé que el tratamiento tiene sus inconvenientes, pero a mi personalmente lo que me importaba era estar sin dolor. El resto me daba igual.

Como paciente afectada por Artritis Reumatoide, ¿Qué opina sobre el Sistema de Salud Español?

Un paciente agotado y enfermo no puede luchar solo. Creo que la sociedad y nuestro Sistema de Salud público no favorece el acceso a medicamentos que pueden ser caros, pero eficaces para una determinada patología.  En mi opinión lo más importante, es vivir con calidad de vida y sin dolor. No vivir en la cama muchos años.  Luchar enfermo es como ir a la guerra en silla de ruedas. No me parece ético que los pacientes tengan tantas dificultades para acceder a un simple medicamento biológico. ¡¡¡¡Para eso los inventaron y aprobaron los organismos competentes!!!! Si las autoridades no facilitan el acceso que no aprueben su comercialización en España. Esto sería más consecuente con la calidad de acceso que nos estamos encontrando y menos falso. Nuestro Sistema de Salud realmente es muy aparente. Pero nada más. Aparente. Internacionalmente queda bien. Pero los enfermos sabemos la verdad. Las autoridades españolas aprueban medicamentos a los que los pacientes no pueden acceder. Ahora, no es tiempo de quejarse, sino de luchar.

Entrevista realizada a Celia del Barrio el sábado, 19 de enero 2013. Agradecimientos a su colaboración desinteresada por ayudar a otros pacientes afectados por Dolor Neuropático.

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Publicado en ENFERMEDADES DEL TEJIDO CONECTIVO, INMUNOLOGÍA

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