El angioedema hereditario se puede confundir con una reacción alérgica

Después de 68 años, conseguí autodiagnosticarme gracias a un artículo en un periódico general

Emilio Javaloyes, extremeño de 68 años, lleva padeciendo toda su vida una enfermedad denominada angioedema hereditario, una enfermedad potencialmente mortal, que nunca le fue diagnosticada y que también han sufrido otros miembros de su familia. Recientemente, expertos internacionales han explicado que, en ocasiones, esta patología puede pasar desapercibida y, además, a estos afectados se les pueden llegar a practicar cirugías innecesarias de apéndice, ovarios e incluso traqueotomías.

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D. Emilio Javaloyes 

Emilio Javaloyes, abogado extremeño, toda su vida ha pensado que padecía  “Cólicos Castellano’”, pues una rama de su familia por parte de su abuela materna se apellidaba así y muchos varones de su familia sufrían estos síntomas: un día se le inflamaba una mano, otro día un pie, otro día tenía serias dificultades para tragar, otro día sufría fuertes dolores abdominales… sin previo aviso y sin aparente causa. “En mi familia siempre hemos pensado que algunos de nosotros padecíamos “cólicos Castellano”. Nos dolía el estómago y, en ocasiones, se nos inflamaban las extremidades sin ningún motivo. Recientemente, leí el testimonio de un paciente policía que sufría mis mismos síntomas.  Pensé: ¿A ver si lo que tengo no son “cólicos Castellano” y tengo angioedema hereditario como decía el paciente del artículo?”, se preguntó José Emilio Javaloyes.

Dicho y hecho. Emilio Javaloyes se fue a su médico y se lo comentó. Sus especialistas se quedaron asombrados, pues ninguno de los doctores que este extremeño y su familia habían visitado con anterioridad fueron capaces de sospechar aquella misteriosa enfermedad que padecían. “Mi padre se gastó una fortuna en hospitales privados. Me llevó a los mejores catedráticos  gastroenterólogos de Barcelona. Luego yo repetí visitas porque, gracias a Dios, siempre he podido pagarme los mejores médicos, pero ninguno me ponía por escrito ningún diagnóstico”, recalca este abogado extremeño.

El Doctor Marco Cicardi, Internista del Hospital Luigi Sacco en Milán, Italia, destaca que el angioedema hereditario se trata de una enfermedad grave que produce fuertes inflamaciones –angioedemas- en distintas partes del cuerpo y que algunos clínicos pueden confundir con reacciones alérgicas e incluso en ocasiones a estos pacientes se les ha llegado a practicar cirugías innecesarias en el apéndice, ovarios o incluso traqueotomías.

Uno de los médicos que trató a Emilio en su infancia, insistió en extirparle el apéndice, pero no se le llegó a realizar esta intervención gracias a la oposición de su padre, que -por experiencia propia- sabía que los dolores estomacales no remitirían con la cirugía, pues ya habían operado a otros miembros de su familia y no se habían producido cambios en sus síntomas.

“Sin diagnóstico, decidí sufrir esta enfermedad sin pedir ayuda profesional”, recuerda Emilio. Y, añade “Es preocupante que me haya tenido que autodiagnosticar yo mismo y, sobre todo, después de tantos años. Mi tío estuvo a punto de asfixiarse varias veces, pues él sufría el edema en la vía aérea, en la laringe”, comenta.

El Doctor Marco Cicardi, recuerda que, según sus estudios, solo un 10% de estos angioedemas se producen en la laringe y éstos pueden ser potencialmente mortales.

En opinión de Emilio Javaloyes, la divulgación social de estas enfermedades resulta más importante que la científica, porque los especialistas no pueden estar pendientes de las más de 5.000 enfermedades minoritarias que existen. “Llegas a urgencias y aquello es la perdición. Nadie sabe nada y lo más probable es que salgas peor que entras”, señala.

Autodiagnóstico

Hace unos meses, Emilio Javaloyes se autodiagnosticó su enfermedad. Además, se ha hecho miembro de una asociación de pacientes y anima a todos los pacientes afectados por éste o cualquier otro transtorno a no ocultar su enfermedad, pues ha habido muchos grandes genios que han sufrido patologías, como es el caso de Haendel, Chopin, Einstein… Y, estos genios han sabido convivir con su sufrimiento y, después de grandes crisis de epilepsia u otras enfermedades, han escrito sus grandes obras.“Avergonzarse de sufrir unos síntomas es un error porque hay que ayudar a que la sociedad conozca más patologías. No somos minoritarios, sino que vivimos en la ignorancia. No solo existe el cáncer. Se puede convivir y ejercer plenamente tu profesión con una enfermedad crónica. Yo he sido mejor abogado por estar enfermo. Me he tenido que superar a mi mismo día tras día. Nunca me he encasillado en una vida de confort ni he pensado en la comodidad, ni en jubilarme, ni en retirarme ni en  quitarme problemas. Lucho y he luchado cada día de mi vida. Soy muy exigente y no me gustan los que se acomodan y prefieren una vida sin complicaciones” recalca este extremeño.

A pesar de las terribles molestias causadas por esta enfermedad, Emilio Javaloyes siempre ha ejercido su profesión de forma destacada. Si sufría un ataque de angioedema en alguna parte del cuerpo, actuaba con imaginación: “Cuando se me inflamaba un pie me ponía un zapato más grande y me iba igualmente a trabajar y a luchar por mis clientes”, señala Emilio.

Además de trabajar, Emilio Javaloyes disfruta de la caza mayor, uno de sus hobbies que le han llevado más de doce veces a la selva africana “En medio de la selva he sentido algo de incertidumbre por sufrir un edema de estas características, pero nunca pánico. Únicamente he tenido cierto miedo a ser padre porque intentas evitar que los tuyos sufran”,comenta este extremeño.

Gracias a un artículo en un periódico de tirada nacional y general

Sin embargo, Emilio es muy positivo y mira su futuro con esperanza. Y comenta que su autodiagnóstico de “angioedema hereditario” a sus 68 años está recientemente reconfirmado por especialistas de La Paz. “Estoy muy contento. Guardo en mi cartera el recorte del periódico del paciente policía, Luis Murillo, que sufre los mismo síntomas que yo y tuvo la valentía de contarlo. Ahora, este policía sabe cómo me ha ayudado. Vivimos en una sociedad donde algunos intentan aislar a los que sufrimos y otros luchamos porque sea todo lo contrario”. Para Emilio ahora lo más reconfortante de su vida es saber que cuenta con nuevos compañeros de viaje que forman parte de diferentes Asociaciones de pacientes nacionales e internacionales.

Aunque Emilio no sintiera miedo, el riesgo de sufrir un ataque de angioedema en determinadas situaciones, como viajes de larga duración o lugares de difícil acceso a un centro médico, ha supuesto una de las mayores preocupaciones de la comunidad científica. Hasta ahora, cuando un paciente sufría un ataque severo de angioedema, era necesario desplazarse hasta el hospital, donde un sanitario podría administrarle un fármaco. Desde hace dos meses, según acaban de señalar los expertos el pasado 6 de mayo en Palma de Mallorca, la Comisión Europea acaba de aprobar la autoadministración del Acetato de Icatibant en 27 países miembros de la Unión Europea, y, además, en Islandia, Liechtenstein y Noruega. “De esta forma, estos afectados adquieren los mismos derechos que los pacientes que sufren hemofilia, diabetes o crisis de anafilaxia y pueden vivir con mayor tranquilidad y mejor calidad de vida”, señalan las Doctoras Mar Guilarte y Victoria Cardona, alergólogas del Hospital Vall de Hebron.

El propio Emilio confiesa su optimismo ante estas noticias “Llevo muchos años luchando contra esta enfermedad y somos afortunados por contar con nuevos fármacos. Pero lo más importante es que la sociedad conozca nuestra patología para que no vivamos escondidos”, recalca Emilio Javaloyes.

Departamento de Prensa de AEPA ATM

Publicado en ALERGOLOGÍA, INMUNOLOGÍA

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