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Castilla y León es la única comunidad autónoma donde los niños afectados por esta enfermedad NO acceden a tratamiento cumpliendo todos los requisitos de la EMA

LA ASOCIACIÓN QUE REPRESENTA A LOS NIÑOS AFECTADOS POR LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE DENUNCIA ESTA DISCRIMINACIÓN Expertos en el diagnóstico y tratamiento de Enfermedades Neuromusculares afirman que esta Comunidad está discriminando a estos niños afectados por una devastadora patología

Publicado en ASOC. DE PACIENTES, ENF. RARAS, ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS Etiquetado con: , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Si usted es paciente tome sus decisiones: quizá debería emigrar

30 de noviembre de 2012. Para Sanidad vivimos en 17 paises diferentes.Siempre nos planteamos en qué país estamos viviendo o, mejor dicho, en qué 17 países vivimos. Testimonios de Alicia Blanco, Funcionaria afectada por Neuralgia del Trigémino y Carlos Mateo-Sagasta,

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Una Federación ejemplar cargada con la energía de un Presidente multitarea

El pasado 7 de noviembre de 2012, nuestros Voluntarios del Departamento de Prensa conocimos en una reunión convocada por Farmaindustria a Don Luciano Arochena Candame, Presidente de la Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN). Este Señor nos sorprendió. Luciano

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Los Voluntarios de AEPA ATM en movimiento

Durante los próximos meses, la Asociación de Pacientes con Dolor Neuropático, Neuralgia del Trigémino y Disfunción de ATM (AEPA ATM) trabajará de manera intensiva para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades que nos

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Con amor de obras, no de palabras

Un ejemplo de vida dedicada a los pacientes más graves www.cottolengopalegre.org El sábado 10 de noviembre de 2012, una de las voluntarias de nuestra Asociación, AEPA ATM, Gloria Alfaro, nos llevó al Centro Cottolengo del Padre Alegre localizado en la

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“La Neuralgia ha filtrado mi vida. Me ha permitido conocer bien de quién estoy rodeado

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Algunos cirujanos se cuestionan por qué y para qué existimos las Asociaciones de Pacientes

 Parte del equipo de AEPA ATM  Madrid, 13 de julio 2012 No nos gusta crear polémica, pero en este caso creemos que un médico que se precie no puede despreciar a los pacientes. Provengan éstos de donde provengan…. No es

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Un libro de Cuentos de Fundaicyl: El mejor regalo para tu pequeño por navidad y siempre

La Fundación de Ayuda a la Infancia FUNDAICYL, localizada en Valladolid, acaba de editar un libro de cuentos que muy pronto se podrá encontrar en grandes superficies como El Corte Ingles o La Casa del Libro cuyos fondos irán destinados

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Muchos de estos afectados necesitan un trasplante de pulmón para prolongar su vida entre cinco y diez años

Más de un millón y medio de españoles son portadores de fibrosis quística.En España, sólo diez comunidades autónomas realizan el cribado neonatal para detectar esta patología. Más de un millón y medio de españoles son portadores de esta enfermedad y

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3.000 Personas participan en una carrera Solidaria para apoyar el conocimiento de las Enfermedades Raras

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.II Carrera Solidaria para divulgar la situación que sufren en España los enfermos afectados por estas patologías. Ayer domingo, en la Casa de Campo de Madrid, la compañía biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica

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