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Tenemos Problemas de acceso a tratamiento en tres comunidades autónomas

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TODOS UNIDOS POR UN ACCESO EQUITATIVO   28/02/2017 – La Asociación Duchenne Parent Project España -que reúne a más de 400 familias en nuestro país afectadas por la enfermedad degenerativa Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)- revela que de nuevo, actualmente,

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La EMA renueva la aprobación de comercialización de translarna para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne

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16/11/2016.- El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado la renovación de la autorización condicional de comercialización de Translarna (Atalureno) para los pacientes  ambulantes a partir de 5 años de edad

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La Unidad de Maxilofacial Infantil de la Paz, centro de referencia de Madrid en la atención integral a niños con síndrome de deleción 22Q11

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Según indican los especialistas maxilofaciales de la Unidad Infantil de Cirugía Maxilofacial del Hospital La Paz de Madrid, este Centro es pionero en España en el tratamiento y seguimiento de los niños afectados por el Síndrome de Deleción 22q11. Dra.

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Los expertos apuestan por el tratamiento temprano y que los pacientes puedan autoadministrarse la terapia más adecuada para abordar el angiodema hereditario

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50 alergólogos se han reunido en Palma de Mallorca para explicar los avances en la autoadministración de medicamentos en el abordaje del angioedema      Doctor Marco Cicardi, Profesor e  Internista del Hospital Luigi Sacco en Milán, Italia El pasado fin

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Los especialistas reclaman más equidad en el acceso a las pruebas de diagnóstico y un mayor esfuerzo en investigación para tratar las enfermedades que afectan al sistema nervioso central

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VI Encuentro Nacional de la Federación Española MPS que reúne a más de 300 familias que sufren enfermedades lisosomales y Síndromes Relacionados Beatriz con su pequeño, miembros de la Federación Española MPS MÁS DE 3.000 ESPAÑOLES SON PORTADORES DE ESTAS

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Más de 600 especialistas se reunieron en Madrid para analizar los nuevos avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades lisosomales

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Los especialistas anuncian que pronto habrá más tratamientos y biomarcadores para diagnosticar y tratar las enfermedades lisosomales “Próximos tratamientos intratecales capaces de penetrar en la barrera hematoencefálica que eviten el daño neurológico, más tratamientos moleculares, nuevas combinaciones de biomarcadores personalizados

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Últimas actualizaciones en Fibrosis Quística

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Últimas Actualizaciones en la Enfermedad de Gaucher

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Expertos anuncian que se aprobarán en España nuevas terapias para abordar Gaucher

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La Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher, (FEETEG) estima que hay más de 900 portadores  de la enfermedad de Gaucher en España  Se abren nuevas investigaciones para otras patologías con afectación neurológica Durante este

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En España se estima que hay un millón y medio de personas portadoras de Fibrosis Quística

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