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CASTILLA Y LEÓN IS THE ONLY AUTONOMOUS COMMUNITY WHERE CHILDREN AFFECTED BY THIS DISEASE FULFILLING ALL THE REQUIREMENTS OF THE EMA DO NOT ACCESS TREATMENT 

THE ASSOCIATION WHICH REPRESENTS CHILDREN AFFECTED BY DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY DENOUNCES THIS SITUATION ● Experts in the diagnosis and treatment of Neuromuscular Diseases affirm that this Community is discriminating these children who are affected by a devastating pathology compared to

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Castilla y León es la única comunidad autónoma donde los niños afectados por esta enfermedad NO acceden a tratamiento cumpliendo todos los requisitos de la EMA

LA ASOCIACIÓN QUE REPRESENTA A LOS NIÑOS AFECTADOS POR LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE DENUNCIA ESTA DISCRIMINACIÓN Expertos en el diagnóstico y tratamiento de Enfermedades Neuromusculares afirman que esta Comunidad está discriminando a estos niños afectados por una devastadora patología

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Vamos a luchar por todas partes y en todas las direcciones

“Varias operaciones y dolores infinitos. Medicaciones que no son apropiadas y una canallada de vida”, así resume Sonia Fernández Serrano en una entrevista personal con morethandoctors su vida y lo que le ha ocurrido con su enfermedad. Su lucha diaria

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Tenemos Problemas de acceso a tratamiento en tres comunidades autónomas

TODOS UNIDOS POR UN ACCESO EQUITATIVO   28/02/2017 – La Asociación Duchenne Parent Project España -que reúne a más de 400 familias en nuestro país afectadas por la enfermedad degenerativa Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)- revela que de nuevo, actualmente,

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La EMA renueva la aprobación de comercialización de translarna para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne

16/11/2016.- El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado la renovación de la autorización condicional de comercialización de Translarna (Atalureno) para los pacientes  ambulantes a partir de 5 años de edad

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La Unidad de Maxilofacial Infantil de la Paz, centro de referencia de Madrid en la atención integral a niños con síndrome de deleción 22Q11

Según indican los especialistas maxilofaciales de la Unidad Infantil de Cirugía Maxilofacial del Hospital La Paz de Madrid, este Centro es pionero en España en el tratamiento y seguimiento de los niños afectados por el Síndrome de Deleción 22q11. Dra.

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Los expertos apuestan por el tratamiento temprano y que los pacientes puedan autoadministrarse la terapia más adecuada para abordar el angiodema hereditario

50 alergólogos se han reunido en Palma de Mallorca para explicar los avances en la autoadministración de medicamentos en el abordaje del angioedema      Doctor Marco Cicardi, Profesor e  Internista del Hospital Luigi Sacco en Milán, Italia El pasado fin

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Los especialistas reclaman más equidad en el acceso a las pruebas de diagnóstico y un mayor esfuerzo en investigación para tratar las enfermedades que afectan al sistema nervioso central

VI Encuentro Nacional de la Federación Española MPS que reúne a más de 300 familias que sufren enfermedades lisosomales y Síndromes Relacionados Beatriz con su pequeño, miembros de la Federación Española MPS MÁS DE 3.000 ESPAÑOLES SON PORTADORES DE ESTAS

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Más de 600 especialistas se reunieron en Madrid para analizar los nuevos avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades lisosomales

Los especialistas anuncian que pronto habrá más tratamientos y biomarcadores para diagnosticar y tratar las enfermedades lisosomales “Próximos tratamientos intratecales capaces de penetrar en la barrera hematoencefálica que eviten el daño neurológico, más tratamientos moleculares, nuevas combinaciones de biomarcadores personalizados

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